في الوقت الذي خلدت فيه بلدان المعمور اليوم العالمي للأمراض النادرة (28 فبراير) لا تزال بالمغرب بعض من هذه الأمراض التي لا تجد لها علاجا، على الرغم من توفره ببلدان أخرى؛ من بينها مرض الضمور العضلي الشوكي، الذي يطالب المصابون به بضرورة إيجاد حل لعلاجهم واستيراد الدواء المتوفر على الصعيد العالمي.
وفي هذا الإطار، قال المهدي المغاري، عن جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي، إن هذا المرض له مضاعفات خطيرة، إذ يخلف إعاقات عميقة كما يمكن أن يؤدي إلى الوفاة، وعلى الرغم من اكتشاف علاج له منذ عام 2016 فإن المغرب لم يستورده إلى حد الساعة ولم يمنح التراخيص لجلبه.
وأفاد المغاري، ضمن تصريح لهسبريس، بأن “العلاج متوفر في 50 بلدا، من بينها مصر وأوكرانيا والأرجنتين وغيرها؛ فيما المغرب لم تدخل له هذه الأدوية، على الرغم من أن المختبرات قدمت طلبات للسماح لها بترخيص إدخال هذه الأدوية”.
وأشار المتحدث ذاته إلى أن مرض الضمور العضلي الشوكي هو من الأمراض النادرة ويخلف إعاقات، و”نحن على أبواب اليوم الوطني للإعاقة لا بد من التحسيس بآثاره الوخيمة”.
وطالب المغاري بضرورة إدخال الدواء قائلا: “إذ لا يعقل أنه خلال جائحة كورونا منحت رخص استعجالية للقاح، في حين أن رخص علاج هذا المرض الخطير والذي يزهق الأرواح لا تزال متأخرة لسنوات”.
وأضاف المتحدث أنه لا وجود لإحصائيات دقيقة بشأن عدد حاملي المرض في المغرب، إلا أنه على الصعيد العالمي فهو يصيب شخصا واحدا في كل ثمانية آلاف ولادة، متوقعا أنه “في المغرب سيكون أكثر نظرا لانتشار لزواج الأقارب”.
وانتقد المغاري عددا من النقاط التي تصعب حياة حاملي هذا المرض من قبيل غياب الولوجيات في الأماكن العمومية وقلة الأطر الطبية والتخصصات، ناهيك عن غياب إستراتيجية وطنية للأمراض النادرة.
يذكر أن مرض الضمور العضلي الشوكي هو مرض وراثي نادر يحدث بسبب خلل جيني، تموت فيه خلايا عصبية معينة في الحبل الشوكي، وبالتالي لا تصل المنبهات والنبضات القادمة من الدماغ إلى العضلات، وفق معطيات قدمتها الرابطة الألمانية لأطباء الأطفال والمراهقين.
وأضافت الرابطة أن ضمور العضلات الشوكي يؤدي إلى ضعف العضلات وضمورها وتشوهات الهيكل العظمي والشلل بالإضافة إلى صعوبات البلع ومشاكل التنفس، محذرة من أنه يمكن أن يؤدي إلى الموت، إذا لم يتم علاجه.
هسبريس
