L’infection par le VIH (SIDA) survient chez les enfants à la suite d’une contamination par le virus. Elle est souvent le résultat d’une transmission verticale de la mère à l’enfant, en plus d’autres facteurs tels que le mariage précoce, la transfusion sanguine et les abus sexuels. Outre les symptômes de la maladie, les patients, en particulier les enfants, sont confrontés à d’autres souffrances liées au regard sévère de la société.
Une récente étude observationnelle s’est attachée à montrer le vécu psychologique des enfants infectés par le VIH, notamment la stigmatisation qui, dans la majorité des cas, conduit à l’échec du traitement, et vise à proposer la meilleure prise en charge psychologique des patients en parallèle à la prise en charge clinique.
sous-déclaration
L’étude préparée par Marwan Al-Wadni, médecin du département des maladies infectieuses et immunologiques de l’enfant à l’hôpital Abd al-Rahim al-Haroushi, a révélé qu’un total de 800 enfants ont reçu une trithérapie antirétrovirale (antirétroviraux) en 2020, soit 5 % du nombre total de personnes vivant avec le VIH sous traitement. Un chiffre qui ne reflète pas le véritable statut de l’infection par le VIH chez les enfants en raison du manque de suivi et de la sous-déclaration des décès tant des enfants infectés que de leurs frères et sœurs séropositifs non diagnostiqués.
Selon l’étude de Hespress, la durée de vie des personnes vivant avec le VIH s’est améliorée grâce aux “thérapies antirétrovirales”, notamment chez les enfants, mais la souffrance psychologique demeure et est souvent causée par la stigmatisation, qui constitue un facteur de stress psychologique pour les patients, Elle doit être considérée comme faisant partie intégrante des soins de santé pour en assurer l’efficacité. Les troubles mentaux et la stigmatisation sociale affectent également de manière significative la qualité de vie des patients et l’adhésion au traitement.
Cette étude s’est appuyée sur l’analyse et la caractérisation de 7 cas qui ont rencontré des difficultés en termes de stigmatisation sociétale ou d’auto-stigmatisation après l’annonce de leur diagnostic d’infection par le VIH. L’étude a été menée sur une période de 18 mois au sein du Département des Maladies Infectieuses et Immunologie Clinique F1. La recherche a inclus les cas d’enfants dont l’infection par le virus a été confirmée, en plus des enfants qui ont été suivis pendant au moins un an, et dont l’infection a été annoncée (l’enfant et / ou les parents), et tous les cas très difficiles à analyser ont été exclus, notamment les enfants nouvellement diagnostiqués et ceux qui ont des difficultés à être suivis (après le lieu de résidence et les réticences de la famille).
Cinq problèmes
L’étude des sept cas médicaux a permis de distinguer 5 problèmes principaux chez les enfants infectés par le VIH, causés par l’annonce de leur diagnostic, et comprenant différents types de stigmatisation sociale et d’auto-stigmatisation, à savoir la non-observance du traitement, les problèmes d’étude, le suivi irrégulier, le retrait et l’isolement, puis l’échec du traitement.
La même étude a divisé la vie de l’enfant affecté en trois étapes principales, de l’enfance à l’âge adulte : la première étape, la période d’innocence, au cours de laquelle les parents se préparent à révéler le diagnostic ou le secret, et la deuxième étape, la révélation de la blessure, au cours de laquelle le déni peut se produire chez l’enfant, c’est-à-dire la stigmatisation avant la révélation. D’où l’auto-stigmatisation, puis la troisième étape de préparation à la transition médicale vers le secteur adulte ou le passage à l’âge adulte.
La révélation du VIH chez un enfant provoque un choc chez les parents, surtout la mère, et les culpabilise, car on constate que diverses réactions liées à la peur de la mort existent, dont le déni, la culpabilité, la colère de soi et parfois du personnel médical qui n’a pas pu prévenir la transmission de l’infection dans le cas de l’enfant après avoir examiné la mère et la famille, ce qui augmente l’anxiété, et par conséquent la mère n’est pas en mesure de jouer le rôle d’une “bonne mère” qui soutient psychologiquement son enfant, il devient donc plus vulnérable à cause de la faiblesse de sa mère, selon la même source.
Ce que dit l’étude, c’est que la stigmatisation n’est pas un concept social ambigu, mais plutôt un véritable problème de santé publique, avec un impact négatif sur la prévention des infections, le dépistage, l’accès aux soins, l’éducation, l’adhésion au traitement et la gestion de la santé des personnes infectées. La prise en compte de la stigmatisation sociale est essentielle pour assurer un soutien médical et psychologique optimal aux personnes vivant avec le VIH, ainsi que dans la lutte contre la pandémie.
Selon l’étude, le Centre Hospitalier Universitaire Abderrahim El Haroushi affilié au Centre Hospitalier Universitaire (CCHLI) de Casablanca est un centre de référence pour les enfants infectés par le VIH provenant de tout le pays, étant donné sa situation géographique, et où les enfants infectés par le VIH sont pris en charge dans le département des maladies infectieuses et de l’immunologie clinique, communément appelé Pédiatrie 1 (1).